Erityislapsen vanhemmalta odotetaan superihmistä ..mutta ihmisoikeudet unohtuvat

Kun perheessä on erityislapsi, puhe muuttuu nopeasti kauniista periaatteista käytännön vaatimuksiksi. Vanhemmalta odotetaan loputonta kannattelukykyä, joustavuutta, ymmärrystä, läsnäoloa ja yhteistyötä.

Todellisuudessa tämä tarkoittaa usein ympärivuorokautista valmiustilaa.

Lapsen arjen ympärille rakentuu ammattilaisten verkosto: terapeutit, lääkärit, opettajat, ohjaajat ja sosiaalityöntekijät. Kaiken tämän keskellä yksi ihminen toimii liimana.

Vanhempi.

Samaan aikaan järjestelmä antaa rivien välistä viestin, että ehkä vanhemman pitäisi jäädä pois töistä. Kysytään, onko sairausloma vaihtoehto. Todetaan, että työ voi olla tässä tilanteessa liikaa.

Harvemmin kysytään, mitä vanhemmalle tapahtuu, jos hän menettää työnsä.

Työ ei ole vain rahaa. Se on identiteettiä, aikuisten maailmaa, tauko jatkuvasta hoivaroolista ja mahdollisuus kokea osaamista, onnistumista ja muuta kuin selviytymistä.

Kun vanhempi sysätään pois työelämästä, hän menettää taloudellista turvaa, sosiaalisia kontakteja, omaa tilaa ja hengähdystä sekä kokemusta siitä, että on muutakin kuin kriisinhallintayksikkö.

Ja sitten ihmetellään, miksi vanhempi uupuu.

Meidän pitäisi uskaltaa kysyä ääneen

Kumpi on lapselle parempi?
Vanhempi, joka elää köyhyydessä, eristyksissä ja jatkuvassa kuormituksessa?
Vai palvelujärjestelmä, joka toimii niin, että se mahdollistaa vanhemman työssä käymisen?

Erityislapsi tarvitsee tukea. Mutta niin tarvitsee myös vanhempi.

Vanhemmalla pitäisi olla oikeus olla muutakin kuin hoivakone. Oikeus työhön. Oikeus omaan elämään. Oikeus hengittää välillä ilman, että koko perheen hyvinvointi romahtaa.

Jos järjestelmä toimii vain silloin, kun vanhempi uhraa oman toimeentulonsa ja jaksamisensa, se ei ole tukea. Se on rakenteellinen ansa.

Lapsen etu ei toteudu vanhemman kustannuksella. Se toteutuu silloin, kun perhettä kannatellaan niin, että myös vanhempi pysyy pystyssä.